Проект Академия паллиативной службы_семинар  психолога фонда для сотрудников КЦСОН.
Проект Академия паллиативной службы_семинар психолога фонда для сотрудников КЦСОН.

Готовы быть рядом. Соцработников и медиков учат паллиативной помощи

Анастасия Федорченко

К сожалению, врачи неоднократно уже констатировали, что онкология "помолодела". Ежегодно в Новосибирской области детей с раковыми заболеваниями насчитывается от 75 до 110 человек. Благотворительный фонд "Защити жизнь" помогает им в лечении. А кроме того, он оказывает поддержку пациентам любого возраста, если тем нужна паллиативная помощь.

В благотворительности случайных людей нет

Забрюшинная нейробластома IV стадии, эмбриональная рабдомиосаркома, неходжкинская лимфома… Непосвящённому человеку такие слова трудно даже прочитать. Это онкологические диагнозы, они поставлены детям 9, 5, 14 лет. На сайте новосибирского благотворительного фонда "Защити жизнь" размещена информация о сборе средств на их лечение.

"Новосибирск – третий город в стране по численности населения, но у нас нет детской областной больницы. Детское онкогематологичское отделение находится в районной больнице. Там даже реанимации нет, поэтому тяжёлые дети лежат в реанимации взрослой. Правда, нынешний министр здравоохранения наконец нас услышал, и скоро детская реанимация должна открыться", - рассказывает руководитель фонда Евгения Голоядова.

Плохо, что в онкогематологическом отделении делают только химиотерапию. И бывает, что маленькие пациенты, если требуется что-то иное, направляются в другие клиники, в том числе взрослые. А некоторые процедуры в городе не делают вообще. Не лечат ретинобластому, не оперируют нефробластому, когда поражены обе почки, не выполняют трансплантацию костного мозга, не проводят первичное обследование при лейкозах… В таких ситуациях нужно ехать в федеральные клиники Москвы и Санкт-Петербурга.

Большую роль в этом играет благотворительный фонд. У него так отлажены взаимоотношения с местными онкологами, что, как только ребёнок попадает в больницу, врачи сразу звонят и сообщают, что нужно.

 "Если ребёнку надо провести первичное исследование, обычно это делают в Москве, в клинике Димы Рогачёва. Стоит оно примерно 30 тыс. рублей. Ищем деньги на исследование и поездку в столицу, организовываем саму эту поездку", - поясняет Голоядова.

Благотворители, по её мнению, важное звено в цепочке онкологической помощи.

Сама Евгения совершила в своей жизни крутой поворот. Она сменила должность руководителя отдела маркетинга фармкомпании, где вся работа нацелена на повышение прибыли, на должность руководителя благотворительного фонда, где требуется обратное – безвозмездно помогать.

"Есть смерть, которую нельзя предотвратить, а есть смерть, которую предотвратить можно. Если можно, то это необходимо сделать любыми путями", - это Евгения поняла, когда потеряла ребёнка по вине врачей. Жестокий удар судьбы во многом способствовал тому, что она пришла в благотворительность.

"В этой сфере случайных людей нет", - считает психолог фонда Татьяна Демидова. У нее в свое время от онкологии умер отец.

Онкопациентам, помимо помощи в лечении, нужна бывает ещё и реабилитация. Впрочем, не им одним, но и их семьям. Её проводят для подростков отдельно, для маленьких детей – вместе с мамами или папами (кто находился с ними в больнице), а также для всей семьи.

"Заново восстанавливаем родительско-детские отношения. Они учатся жить уже в состоянии здоровья, а не болезни, - рассказывает Голоядова. – Путёвки в пансионат выделяет областное министерство соцразвития. И там в летнее время до 10 дней длится наша программа. Все занятия проводят сотрудники фонда".

К неизлечимым свой подход

Фонд "Защити жизнь" работает с 2009 года. Это было время, когда в нашей стране стало создаваться профессиональное сообщество по паллиативной помощи детям. На примерах своих подопечных и их родственников сотрудники фонда видели, как это важно. И к первоначальным направлениям работы – помощи детям и молодым людям с онкологией и их реабилитации – добавилось ещё одно: паллиатив.

"Это появилось само собой, потому что одни дети выздоравливали – им требовалась реабилитация. А другие умирали – и они, и их семьи нуждались в паллиативной помощи. Паллиатив начался у нас с онкологии, но потом это направление расширилось до всех паллиативных диагнозов и состояний детей", - поясняет Евгения.

При поддержке Минсоцразвития Новосибирской области паллиативная служба в фонде начала работать в 2014 году. И это было ещё до того, как в регионе появилась аналогичная государственная служба. Первый президентский грант был получен на проект "Жить дома". Благодаря этим средствам была организована паллиативная помощь тем детям, которым для жизни дома нужно было медицинское оборудование. Сотрудники фонда купили необходимое оборудование, обучили родителей с ним обращаться и ухаживать за детьми. А сами всегда были рядом – консультировали, помогали, если требовалось – посылали в помощь соцработников.

В прошлом 2019 году случилась ещё одна победа в конкурсе Фонда президентских грантов с проектом "Академия паллиативной помощи". Он создан для обучения медперсонала больниц и поликлиник, психологов и соцработников, имеющих дело с детьми, которые нуждаются в паллиативной помощи. На таких семинарах медики и соцработники учатся вместе. Это, по мнению сотрудников фонда, важно, ведь они имеют дело с одними и теми же детьми.

"Врачей учат лечить. А что делать с теми, кто неизлечим, этому их не учат. Тяжёлая тема. К тому же для многих врачей смерть пациента – это профессиональная неудача", - говорит руководитель фонда.

Между тем в паллиативной помощи только 15% занимает медицина, а в остальном это психологическая, социальная помощь, духовная и душевная поддержка. И врачи должны быть к этому готовы.

"Когда ребёнок уходит, у врачей повышается общий уровень напряжения. Они не знают, как это удерживать", - добавляет психолог.

 если их приходят учить не коллеги рангом постарше, а сотрудники фонда, сопротивление, особенно со стороны младшего медперсонала, огромное. "Я всегда делала так и не хочу делать по-другому!" "Меня так учили!" "Что значит, у морфия нет высшей границы потребления?!"

Но постепенно контакт налаживается – медики понимают, что их учителям нужна не галочка и не отчётная фотография, а реальные результаты.

После слез – вдумчивое обучение

"Соцработники очень долго не могли принять, что должны заниматься паллиативом. Для них паллиатив – это всё, смерть", - рассказывает Татьяна Демидова.

Проект "Академия паллиативной помощи" предусматривает обучение врачей, медсестёр, соцработников и психологов в интернатах и домах ребёнка. И у всех сама тема вызывает шок. Принять, что в тяжёлой ситуации можно что-то делать, а не просто впадать в ступор или плакать, поначалу не получается.

"Когда задаёшь вопрос аудитории: "Вы не хотите говорить о смерти – почему? Вы думаете, что не умрёте?" - о ответ недоумение. Люди боятся даже думать на эту тему: что они смертны, что смертны их родственники", - делится Евгения Голоядова.

Тем не менее, в каждой аудитории есть специалисты, которые заинтересовываются, и постепенно, часто после слёз, начинается вдумчивое обучение.

Новые пандемические обстоятельства вызвали к жизни и новый проект фонда "Защити жизнь". Его смысл – создать в нынешней реальности (когда главный новосибирский специалист по паллиативной помощи, работает в "красной зоне") нормальные условия для медицинских работников, работающих с маленькими онкологическими пациентами в больницах, и обеспечить возможность получения необходимой паллиативной помощи на дому детьми, которые в этом нуждаются. В конкурсе Фонда президентских грантов этот проект тоже стал победителем.


Подписаться в Яндекс.Дзен

А также подписывайтесь на "Metr" в Яндекс.Новости




Загрузка...
Показать комментарии